寻找合适的词汇:一个关于文学、悲伤和大脑的故事

寻找合适的词汇:一个关于文学、悲伤和大脑的故事讲述了一个学习神经学的英语教授为了理解并接受她父亲死于阿尔茨海默症的感人故事。在这篇博文中,辛迪·温斯坦教授和布鲁斯·米勒博士讨论了他们的新书。

辛迪·温斯坦教授:我一直以来的想法找到合适的词汇是两个人写的回忆录。显然是我,因为这是关于我父亲的早发性阿尔茨海默症,还有一个名字和住址不详的人;直到我遇到布鲁斯·米勒博士,他是加州大学旧金山分校的神经学家。我确信,父亲的故事最好和最有帮助的是和医生一起讲,他可以向我解释阿尔茨海默氏症的复杂性,进而向广大观众解释。我可以描述一个女儿遭受的打击,以及她对小说的热爱和她作为文学评论家的能力如何帮助或阻碍了她面对失去父亲的痛苦。我对悲伤的描述希望能对家庭成员有所帮助——分享我做了什么,我没做什么,我希望我在25岁左右的时候做了什么,那时我的父亲快50岁了,被诊断出患有阿尔茨海默氏症——如果一位有同理心、博学的神经学家分享他对停止工作的大脑的深刻理解,那就更有用了。我需要找到一位研究痴呆的专家(阿尔茨海默氏症不是痴呆的唯一形式,但它影响的人最多),他能像我在讨论文学时一样,用专业知识来谈论大脑。我还需要并且想要学习足够多的神经学知识,这样我们的书才能体现跨学科思维的力量。于是,我和Bruce以及许多参加全球布莱恩健康研究所(GBHI)的加州大学旧金山分校的医生和护士一起学习了一年的神经学。这个研究所吸引了来自世界各地的研究痴呆症的人们,他们从不同的角度进行研究:老年学家、神经学家、建筑师、流行病学家、摄影师和舞蹈家。一些研究生物标记,即反映出麻烦的体液; some develop programs to help caregivers; others work on how to design dementia-friendly spaces, making emergency rooms less chaotic and nursing homes less like prison. I came to GBHI to study the language of neurology, to learn the words that would enable me to have a conversation with Bruce about my father, most specifically, and about dementia, more broadly. The result of our collaboration is a book that brings together me and Bruce, past and present, humanities and neurology, in a series of chapters that reflect upon a clinical presentation – word finding, spatial disorientation, behavioral anomalies, memory loss – from our different and harmonizing perspectives.

布鲁斯·米勒博士:尽管在训练和品味上有差异(Cindy不喜欢Pynchon,我最喜欢的作家之一),但在Cindy加入GBHI后不久,她和我进入了一种舒适的写作节奏。我们希望这本书对医疗保健提供者具有教育意义,因为他们了解到阿尔茨海默病带来的极度痛苦和困惑,同时为护理人员和患有这种疾病的患者提供关于大脑的见解。作为一名医生,我一直相信知识会给我的病人和他们的家人带来一些宽慰。我们的写作过程很简单:辛迪写了一章关于她父亲的事,我用揭示她父亲症状的神经机制作为回应。我努力使用非科学家也能理解的词汇,避免使用我们医生用来解释神经过程的行话。

辛迪的文学天赋是无价的,在我试图捕捉与阿尔茨海默病相关的衰退的复杂性的同时,我平衡了清晰和简单。杰里·温斯坦的一些早期症状,比如他的找词困难,很容易解释,这给我提供了一个机会,揭示阿尔茨海默氏症发病的多种途径,以及疾病在大脑哪个部位发生的重要性,这决定了症状的出现。同样地,当辛迪让我解释诊断时,我自豪地透露,自从杰瑞在20世纪80年代被发现以来,这个过程有了显著的进步。在阅读其他章节,特别是关于记忆的章节时,当我意识到我们用来解释记忆丧失的术语是不透明的,而且常常是不完整的,我就陷入了困境。

即使在杰里·韦恩斯坦去世几十年后,辛迪仍然对父亲的病感到悲伤、愤怒、困惑和内疚。和许多医生一样,我一直认为自己对这种感觉有一定的免疫力,但当我开始读辛迪写给她父亲的那份非凡的遗嘱时,它打开了我对自己家人去世的埋藏记忆的大门。我们在新冠肺炎期间写了这本书,我的母亲是一位才华横溢的艺术家,她被隔离在一家辅助生活机构。在思考她的作品时,我很高兴地发现,她的一张照片捕捉到了我无法用恰当的语言表达的记忆方面。这幅画以鲜艳的色彩印在这本书的背面。它提炼了我们将日常经历总结成图像的方式。

这本书已经准备好供你阅读了!我非常感谢有机会与一位才华横溢的文学评论家合作,我们相信他对一种被广泛描述的疾病有着独特的视角。我希望未来关于阿尔茨海默病的文章能揭示治疗方法的改进。它们一定会到来,这些进步将创造新的故事和新的希望。

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辛迪·温斯坦博士 他是加州理工学院英语专业的Eli and Edythe Broad教授。她是时间、时态与美国文学:什么时候是现在?布鲁斯·米勒,医学博士他是加州大学旧金山分校神经学A.W.和玛丽·玛格丽特·克劳森杰出教授,在那里他是记忆和衰老中心的主任和全球大脑健康研究所的联合主任。他是痴呆的行为神经学。温斯坦和米勒共同撰写了寻找合适的词汇:一个关于文学、悲伤和大脑的故事
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